隐私全都露 加私人诊所出售病患资料给制药商

一项新研究表明，有加拿大私人诊所未经患者知情的情况下出售个人健康数据，其中涉及数百万元利益。

CTV 报道，该研究的主要作者斯皮托夫 (Sheryl Spithoff) 博士周一表示：“这不是患者希望自己的数据被使用的方式。

如果数据用于研究和医疗系统改进，患者通常愿意共享他们的数据……但他们非常不愿意将自己的数据与营利性公司共享或持有。”

斯皮托夫是多伦多女子学院医院的家庭医生和科学家，也是多伦多大学的助理教授。这项新研究于本月初发表在《JAMA Network Open》杂志上，重点关注 2 家未具名的健康数据公司，每家公司都存取 100 万到 200 万份病患记录。

研究解释说：“加拿大初级保健医疗记录行业的相关实体——营利性初级保健诊所连锁店、医生、商业数据经纪人和制药公司——共同努力将患者医疗记录转化为商业资产。这些资产主要用于促进制药公司的利益。”研究称，这涉及了数百万元的利益。

她的研究发现了 2 种病患资料销售模式。其中一个案例是，私人诊所将健康资讯出售给第三方商业资料经纪人，后者在为制药业进行分析之前会删除个人资讯。在另一个例子中，私人诊所实际上是一家健康数据公司所有，该公司利用患者资讯为制药公司开发演算法，以便识别患者并针对患者进行药物干预。

在这 2 种情况下，数据通常是在患者不知情或未同意的情况下使用的。

研究称：“据一名数据经纪人员工称，没有人征求患者的同意来访问和使用他们的记录。公司似乎寻求医生的同意即能访问患者记录。”

研究发现了患者资料货币化和共享存在的许多风险。

斯皮托夫表示：“一方面，这可能会让制药行业对医疗实践的控制力增强，因此我们可能会看到人们更加关注昂贵的新型专利药物。我们也非常关心数据的使用方式——任何时候共享数据，都会给患者的隐私带来风险。”

接受研究采访的一位医生告诉研究人员，患者数据被“窃取”了。“这是患者的数据，但这些公司怎么能拥有这些数据？我不明白提供这些资讯怎么会合法。”