席琳·迪翁公开发病过程:痛苦痉挛!捐出$200万
温哥华港湾(Bcbay.com)Lynn综合报道:凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》红遍全球的加拿大巨星席琳·迪翁(Céline Dion)近日发布了自己对抗僵人综合征(SPS)的纪录片,其中记录了她在发病时的症状。
她每天都会因为病情而感到肌肉疼痛和无力控制肌肉。发病时,她无法控制呼吸,痉挛长达10分钟。
在物理治疗过程中:她侧躺着,身体僵住,忍不住开始哭泣,她的身体微微颤抖,痛苦地呜咽着......
她希望通过纪录片“提高对僵人综合征的认识”。
僵人综合征是一种导致肌肉不受控制得紧张和痉挛的退行性疾病。最终,患者会变得像“人类雕像,身体逐渐僵硬,无法行走或说话”。
僵人综合征全球发病率只有百万分之一,该病无法治愈,只能缓解。
现在,她捐出一大笔资金以寻求治愈的方法。
科罗拉多大学宣布,席琳·迪翁的基金会将捐赠200万美元给该校安舒茨医学院(Anschutz Medical Campus),用于推动僵人综合征及其他罕见神经系统自身免疫性疾病的研究。
2022年12月,席琳·迪翁在宣布取消“勇气”世界巡回演唱会后,首次公开透露自己罹患僵人综合症若不及时治疗,可能会致命。
自那时起,科罗拉多大学安舒茨分校的副教授阿曼达·皮奎特(Amanda Piquet)便带领其医疗团队,与席琳·迪翁携手共同面对这一挑战。
作为首位获得席琳·迪翁基金会自身免疫性神经病学捐赠的教授,皮奎特表示,这笔捐款不仅将为更大规模的研究提供资金支持,而且还将用于扩大医学院的自身免疫性神经疾病的登记注册工作,从而为患者提供更加精准的护理指导。
同时,这笔捐款还将助力加速罕见病症状的识别工作,实现更早的诊断,从而显著提高患者的生活质量。
皮奎特告诉CBS新闻:“我非常荣幸能够获得这一认可,以通过研究推动这一领域的发展。”
“僵人综合征是一种进行性自身免疫神经疾病,主要表现为肌肉痉挛和僵硬。”
“她(席琳)找到我们,这是一个很好的连结,我们会努力使她走上良好的治疗路径。”
“目前没有FDA批准的针对这种疾病的疗法。我们通常使用免疫疗法和对症疗法。”
“我们还会进行一些物理治疗、按摩疗法,以及针对席琳的声乐治疗。”
当迪翁经历痉挛时,一名理疗师要求她在疼痛的时候握紧他的手。
当他注意到她呼吸异常后,给了她鼻腔喷雾剂。理疗师和房间里的其他人讨论,如果再次发生痉挛是否要拨打911,但席琳迪翁虚弱地安慰他们说:“我没事”。
当迪翁进入了全面痉挛发作时,医生叫来了另一名医护人员带来安定剂。
纪录片中,席琳·迪翁说:“过去的几年对我来说是一个巨大的挑战,从发现我的病情到学习如何管理它,与它共存,但不被它定义。”
“在恢复的道路上,我意识到我多么想念表演事业,想念见到我的粉丝们。”
“在这段空缺期间,我决定记录我生命中的这一部分,尝试提高对这种鲜为人知的病症的认识,以帮助那些与我有同样诊断的人。”
不少网友表示“看哭了”,还有网友称即使在这种状态下,席琳迪翁的嗓音依旧“一开口就让人起鸡皮疙瘩”。
希望席琳·迪翁能早日康复,重新站上那个她最热爱的舞台。